حياتها تتوقف على 2.5 مليون دولار.. قصة الرضيعة الأردنية ماريا
ملاحظة: النص المسموع ناتج عن نظام آلي
تعيش الرضيعة الأردنية ماريا، البالغة من العمر 10 أشهر، ظروفا صحية بالغة الصعوبة بسبب إصابتها بضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، فيما تسعى أسرتها إلى توفير علاج جيني تبلغ تكلفته 2.5 مليون دولار، وسط مناشدة عاجلة لإنقاذ حياتها.
اقرأ أيضا: كانت رفيقة لعبه.. شقيق هند رجب يحمل وجع غيابها
وتعاني ماريا، وهي الابنة الوحيدة لوالدتها إيناس اللفتاوي، من النوع الأول والأشد خطورة من مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA Type 1)، وهو اضطراب جيني يؤدي تدريجيا إلى تلف الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات.
وتنعكس الإصابة على قدرات الطفلة الأساسية، إذ لا تستطيع اللعب أو الحبو أو الجلوس من دون إسناد، كما يهدد المرض قدرتها على الحركة والتنفس والبلع.
View this post on Instagram
وتقول والدتها إن التعامل مع ابنتها أصبح يتطلب عناية مستمرة ودقيقة، مع ازدياد صعوبة حملها مع زيادة وزنها نتيجة ارتخاء جسدها بالكامل.
حتى عملية إرضاع ماريا تحتاج إلى عناية خاصة، إذ يتعين على والدتها الإمساك بزجاجة الحليب طوال الوقت وبطريقة محددة لتجنب تعرض الطفلة للاختناق.
كما يمنع الأطباء تقديم الأطعمة الصلبة لها من دون تدريب وتقييم متخصصين لدى استشاري في البلع، نظرا إلى الصعوبات التي يفرضها المرض على عملية الأكل والبلع.
ولا تتوقف المخاوف عند ذلك، إذ تخشى الأسرة من تداعيات فصل الشتاء، خصوصا مع احتمال تعرض الطفلة للبرد أو تراكم البلغم في صدرها، الأمر الذي قد يؤدي إلى التهاب رئوي ويجبرها على استخدام جهاز للتنفس الاصطناعي.
وتخضع ماريا حاليا لجلسات العلاج الطبيعي، لكن والدتها ترى أن الأمل في إنقاذ حياة طفلتها يرتبط بالحصول على إبرة للعلاج الجيني، تبلغ تكلفتها 2.5 مليون دولار، ولا تتوفر في الأردن.
وأمام ارتفاع تكلفة العلاج، وجهت إيناس مناشدة إلى الجهات المعنية وكل شخص قادر على المساعدة، مطالبة بتبني حالة ابنتها والمساهمة في توفير العلاج اللازم لها.
وتؤكد الأم تمسكها بالأمل في إنقاذ طفلتها، قائلة: "ماريا بنتي الوحيدة.. روح الروح وحياتي ونقطة ضعفي، ومستعدة لأفعل أي شيء لأجلها، ومستحيل أمل أو أيأس حتى أوصلها للعلاج بإذن الله".
وضمور العضلات الشوكي مرض جيني وراثي يؤدي إلى ضعف العضلات ومشكلات في الحركة، مع تفاقم الحالة بمرور الوقت. ووفق المعلومات الواردة، لا يوجد علاج حالي يقضي على المرض، لكن تتوفر علاجات تساعد المرضى على التعامل مع الأعراض وتحسين جودة حياتهم.
ويصيب المرض الرضع في بعض أنواعه، وتظهر أعراض النوع الأول خلال الأشهر الستة الأولى من العمر، ومن بينها ضعف شديد في الذراعين والساقين وصعوبات في الحركة والأكل والتنفس والبلع.
كما يعاني الأطفال المصابون بهذا النوع من صعوبة رفع الرأس أو الجلوس، وعادة ما يتوفى المصابون به خلال السنوات الأولى من العمر نتيجة مشكلات التنفس.
